2021年12月3日，醫(yī)保談判結(jié)果公布，醫(yī)保局與醫(yī)藥企業(yè)的“靈魂砍價(jià)”再度沖上熱搜。醫(yī)保局代表張勁妮以“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”的堅(jiān)定，將罕見病脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）的治療藥物諾西那生鈉注射液從近70萬(wàn)砍至3.3萬(wàn)元以下?；颊呒议L(zhǎng)喜極而泣，這一刻他們終于等到了，大家和小編一起看看患者家庭的故事吧，希望更多的人看到SMA這個(gè)群體，對(duì)他們關(guān)愛和關(guān)心。
石頭爸爸：“感謝偉大的祖國(guó)！”
馬文祥的兒子小石頭，在6個(gè)月大時(shí)開始出現(xiàn)變化，他從原本歡騰的小男子漢，漸漸變得像沙一般，四肢綿軟無(wú)力，坐不起來(lái)，翻不了身，甚至連食物都難以咽下。
“我給兒子起名為石頭，希望他能像大山一樣頂天立地，也能像小石子一般隨遇而安。這名字有點(diǎn)硬，但是他卻慢慢變成了一個(gè)軟軟的石頭”
馬文祥全家人帶著小石頭跑遍了城市的各大醫(yī)院，檢查一個(gè)接一個(gè)。終于在石頭10個(gè)月大時(shí)確診。確診前后，小石頭不停地感冒發(fā)燒，反復(fù)拉肚子，不喝奶粉不吃輔食，晚上睡覺一小時(shí)半小時(shí)就要哭醒。馬文祥曾心碎地記錄著，“我一度以為，我的兒子，就要離開了”。
確診后，石頭的身體狀態(tài)非常差
“這病沒有藥，孩子可能活不過兩歲”，馬文祥仍能清晰回憶起確診那天，“我的大腦一片空白，我媽當(dāng)時(shí)一屁股坐在地上，聲音有了哭腔，我爸嘴唇開始發(fā)白，他心臟不好。我雖然當(dāng)場(chǎng)沒流下眼淚，可那一刻的疼，刻骨銘心。”
為了讓肌肉和骨骼知道有站立的需要，石頭要被綁在站立架上
馬文祥沒有在悲痛中停留太久，迅速投身到了“給石頭治病”的新事業(yè)中。他堅(jiān)持每天帶石頭去醫(yī)院治療，學(xué)習(xí)石頭的居家康復(fù)訓(xùn)練?；顒?dòng)身體關(guān)節(jié)、按摩放松肌肉、輔助站立、睡覺時(shí)定時(shí)幫助翻身?？祻?fù)之外的剩余時(shí)間，是全家的親子時(shí)光，做游戲、講故事、牙牙學(xué)語(yǔ)。
“撐小花是石頭喜歡的訓(xùn)練之一。他是紅色的小花，我是黃色的小花。石頭沒法獨(dú)自完成這個(gè)動(dòng)作，需要幫他把頭抬起來(lái)，再把手撐在他的臉上。”
據(jù)馬文祥介紹，2019年初，諾西那生鈉注射液進(jìn)入中國(guó)，在這之前，我國(guó)沒有任何治療藥物，家長(zhǎng)們心中有的是漫長(zhǎng)的等待和期盼。而藥物進(jìn)入中國(guó)后，近70萬(wàn)一針、每年近一百多萬(wàn)的價(jià)格卻給了幾乎所有家長(zhǎng)當(dāng)頭一棒。“從沒有藥到有了卻用不起，作為父母，痛苦每天折磨著我們。”
那時(shí)，無(wú)數(shù)SMA患兒家長(zhǎng)們，面對(duì)這無(wú)法企及的“天價(jià)救命藥”，陷入無(wú)盡的自責(zé)。尤其是重型患兒的家長(zhǎng)，時(shí)間就是孩子的生命，他們看著虛弱的孩子，責(zé)怪自己帶孩子來(lái)這世上感受痛苦、責(zé)怪自己無(wú)能和貧窮，一遍遍的心碎、一次次的崩潰、一天天的煎熬。那時(shí)候，藥物對(duì)于他們，不再是希望，而是傷害。
今年1月，諾西那生鈉注射液降價(jià)至每年約55萬(wàn)元，馬文祥拿出了全部的積蓄，他的父母拿出了用來(lái)養(yǎng)老的錢，朋友同事們也籌了一部分錢，終于湊齊，讓小石頭打上了針。配合著康復(fù)訓(xùn)練，小石頭的運(yùn)動(dòng)功能也逐漸有了起色。
“用藥之后的胳膊、腰腹力量增長(zhǎng)，越來(lái)越調(diào)皮，小朋友其實(shí)都是很調(diào)皮的。以前是想但做不到，現(xiàn)在是想而且有一部分可以做到了。他越來(lái)越像一個(gè)孩子了。”
看著自己的孩子逐漸“像一個(gè)孩子”，欣慰背后是更大的壓力——明年的醫(yī)藥費(fèi)，還能繼續(xù)這樣?xùn)|拼西湊嗎？
2021年12月3日是我國(guó)SMA領(lǐng)域中里程碑式的一天，隨著談判代表的一聲“成交”，諾西那生鈉注射液以3.3萬(wàn)元的“地板價(jià)”通過醫(yī)保談判。隨之而來(lái)的，是現(xiàn)場(chǎng)雷鳴般的掌聲以及屏幕背后每一個(gè)患者家庭激動(dòng)的淚水。
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