2021年12月3日，醫(yī)保談判結(jié)果公布，醫(yī)保局與醫(yī)藥企業(yè)的“靈魂砍價”再度沖上熱搜。醫(yī)保局代表張勁妮以“每一個小群體都不應(yīng)該被放棄”的堅定，將罕見病脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的治療藥物諾西那生鈉注射液從近70萬砍至3.3萬元以下。患者家長喜極而泣，這一刻他們終于等到了，大家和小編一起看看患者家庭的故事吧，希望更多的人看到SMA這個群體，對他們關(guān)愛和關(guān)心。
石頭爸爸：“感謝偉大的祖國！”
馬文祥的兒子小石頭，在6個月大時開始出現(xiàn)變化，他從原本歡騰的小男子漢，漸漸變得像沙一般，四肢綿軟無力，坐不起來，翻不了身，甚至連食物都難以咽下。
“我給兒子起名為石頭，希望他能像大山一樣頂天立地，也能像小石子一般隨遇而安。這名字有點硬，但是他卻慢慢變成了一個軟軟的石頭”
馬文祥全家人帶著小石頭跑遍了城市的各大醫(yī)院，檢查一個接一個。終于在石頭10個月大時確診。確診前后，小石頭不停地感冒發(fā)燒，反復(fù)拉肚子，不喝奶粉不吃輔食，晚上睡覺一小時半小時就要哭醒。馬文祥曾心碎地記錄著，“我一度以為，我的兒子，就要離開了”。
確診后，石頭的身體狀態(tài)非常差
“這病沒有藥，孩子可能活不過兩歲”，馬文祥仍能清晰回憶起確診那天，“我的大腦一片空白，我媽當時一屁股坐在地上，聲音有了哭腔，我爸嘴唇開始發(fā)白，他心臟不好。我雖然當場沒流下眼淚，可那一刻的疼，刻骨銘心。”
為了讓肌肉和骨骼知道有站立的需要，石頭要被綁在站立架上
馬文祥沒有在悲痛中停留太久，迅速投身到了“給石頭治病”的新事業(yè)中。他堅持每天帶石頭去醫(yī)院治療，學(xué)習(xí)石頭的居家康復(fù)訓(xùn)練。活動身體關(guān)節(jié)、按摩放松肌肉、輔助站立、睡覺時定時幫助翻身。康復(fù)之外的剩余時間，是全家的親子時光，做游戲、講故事、牙牙學(xué)語。
“撐小花是石頭喜歡的訓(xùn)練之一。他是紅色的小花，我是黃色的小花。石頭沒法獨自完成這個動作，需要幫他把頭抬起來，再把手撐在他的臉上。”
據(jù)馬文祥介紹，2019年初，諾西那生鈉注射液進入中國，在這之前，我國沒有任何治療藥物，家長們心中有的是漫長的等待和期盼。而藥物進入中國后，近70萬一針、每年近一百多萬的價格卻給了幾乎所有家長當頭一棒。“從沒有藥到有了卻用不起，作為父母，痛苦每天折磨著我們。”
那時，無數(shù)SMA患兒家長們，面對這無法企及的“天價救命藥”，陷入無盡的自責。尤其是重型患兒的家長，時間就是孩子的生命，他們看著虛弱的孩子，責怪自己帶孩子來這世上感受痛苦、責怪自己無能和貧窮，一遍遍的心碎、一次次的崩潰、一天天的煎熬。那時候，藥物對于他們，不再是希望，而是傷害。
今年1月，諾西那生鈉注射液降價至每年約55萬元，馬文祥拿出了全部的積蓄，他的父母拿出了用來養(yǎng)老的錢，朋友同事們也籌了一部分錢，終于湊齊，讓小石頭打上了針。配合著康復(fù)訓(xùn)練，小石頭的運動功能也逐漸有了起色。
“用藥之后的胳膊、腰腹力量增長，越來越調(diào)皮，小朋友其實都是很調(diào)皮的。以前是想但做不到，現(xiàn)在是想而且有一部分可以做到了。他越來越像一個孩子了。”
看著自己的孩子逐漸“像一個孩子”，欣慰背后是更大的壓力——明年的醫(yī)藥費，還能繼續(xù)這樣?xùn)|拼西湊嗎？
2021年12月3日是我國SMA領(lǐng)域中里程碑式的一天，隨著談判代表的一聲“成交”，諾西那生鈉注射液以3.3萬元的“地板價”通過醫(yī)保談判。隨之而來的，是現(xiàn)場雷鳴般的掌聲以及屏幕背后每一個患者家庭激動的淚水。
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