他們是被“被上帝吻過的孩子”,那么美好的詞匯是唇腭裂孩子們的別稱,唇腭裂作為一種常見的先天性疾病,有些新生嬰兒會患上這種疾病,不屈不饒活著的他們有哪些感人的故事呢,我們一起來看看吧~
在醫(yī)院接受治療的唇腭裂患兒
而在不富裕的家庭,父母只能夠逐漸看著自己的孩子在成長的過程中,帶著唇腭裂生活,從最初的活潑天真到疑惑不解,最終變得自閉內(nèi)向,而在這個過程中,一邊是孩子的心理健康,一邊是一家人幾年的伙食費(fèi),最終還是只得向現(xiàn)實(shí)妥協(xié)。
唇腭裂并非惡疾,現(xiàn)代發(fā)達(dá)的醫(yī)學(xué)很輕松就能夠?qū)⑺斡?,但在高額的手術(shù)費(fèi)面前,很多父母都只能夠選擇,讓孩子用自己的一生,去治愈不幸的童年。
術(shù)后的唇腭裂患兒綻放微笑
唇腭裂遇上低收入家庭
還沒有滿一歲的小嘉鈺在出生的那一刻,就被診斷為先天腭裂患兒,和唇腭裂相比,單純腭裂在醫(yī)學(xué)檢查上更難被檢查出來,產(chǎn)前單純腭裂的檢出率僅為0-1.4%。
得知這個消息的小嘉鈺父母猶如晴天霹靂,家住寧夏固原西吉縣的他們,以耕種為生,家庭年收入不過一萬五千元,唇腭裂手術(shù)所需的費(fèi)用,需要這個五口之家不吃不喝幾年才能夠攢夠,更何況除了小嘉鈺,這個家庭還有兩個未成年的孩子。
小嘉鈺的一家五口
如果不及時進(jìn)行手術(shù),腭裂將會讓小嘉鈺未來的成長之路充滿坎坷,潛在的唇腭裂伴發(fā)病癥甚至有可能讓這個幼小的生命過早夭折。
不管怎么選,都只會讓這個家庭飽受折磨。
從天而降的另一種選擇
在小嘉鈺之前,還有很多像她一樣的孩子,他們大多來自中國偏遠(yuǎn)的農(nóng)村地區(qū),當(dāng)?shù)厝瞬涣私獯诫窳殉霈F(xiàn)的原因,甚至有村民認(rèn)為這是父母做了缺德的事情,才會有報應(yīng)落在孩子的身上。
這無疑是對唇腭裂家庭的又一重打擊。
所以當(dāng)嫣然天使基金的醫(yī)療專家走近這些出生在農(nóng)村的唇腭裂孩子身邊時,發(fā)現(xiàn)有許多孩子不僅沒有得到及時的修復(fù),甚至不知道唇腭裂只是一種先天性疾病,通過手術(shù)就可以進(jìn)行修復(fù)。
小紅花回響音樂季公益探訪中的唇腭裂患兒
嫣然天使之旅的志愿者們的到來,也為這些家庭帶來了另一種選擇,免費(fèi)幫助唇腭裂孩子們進(jìn)行手術(shù),并且對術(shù)前、術(shù)后提供一系列的支持幫助。
為了讓中國偏遠(yuǎn)地區(qū)的唇腭裂患者得到及時有效的醫(yī)療救助,自2007年起,嫣然天使基金已29次帶領(lǐng)醫(yī)療專家團(tuán)隊(duì)前往21個偏遠(yuǎn)地區(qū)開展“嫣然天使之旅”醫(yī)療救助活動,為超過1544名唇腭裂患者提供免費(fèi)唇腭修復(fù)手術(shù)。這是一場關(guān)于愛與希望的旅程。
小嘉鈺就是其中的一員,2021年的圣誕節(jié)前夕,在小紅花回響音樂季公益探訪成員的見證下,小嘉鈺在嫣然定點(diǎn)醫(yī)院--北京嫣然天使兒童醫(yī)院免費(fèi)完成了腭裂修復(fù)手術(shù),這個小女孩,未來也能夠和其他孩子一樣正常的交流、學(xué)習(xí)。
這些孩子重新找回微笑的背后,也離不開每一位愛心人士伸出的援助之手,嫣然天使基金“重塑唇腭裂兒童笑顏”月捐項(xiàng)目自2011年6月1日上線騰訊公益平臺,截止2021年12月31日共籌集善款超過1073萬元,超過744673人次進(jìn)行了捐款。
微笑重新回到天使臉上
身體上的傷痕能夠通過醫(yī)學(xué)手段來修復(fù),但是孩子內(nèi)心看不到的傷口,應(yīng)該用什么治愈?
帶著這樣的疑問,嫣然天使基金針對35名唇腭裂兒童及其58名家長進(jìn)行了心理訪談分析,發(fā)現(xiàn)家庭成員的不自信,也會讓唇腭裂患者產(chǎn)生自卑心理。
在訪談的過程中,有這樣一個案例,一個十歲的唇腭裂患者,從小因?yàn)樯砩系娜毕?,父母都會要求他戴口罩出門,父母的這種不自信,讓他不敢面對自己的疾病,不接納自己的外貌,甚至厭惡自己。
外科手術(shù)沒辦法解決因自卑導(dǎo)致的心理問題,孩子們還需要一場針對心靈的“內(nèi)科手術(shù)”。
四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院言語治療師尹恒老師為夏令營的孩子們進(jìn)行語音治療
家庭是這場手術(shù)看不見的“醫(yī)生”,除了日常救助以外,嫣然天使基金還設(shè)立了嫣然天使基金慈善親子夏令營活動和語音治療服務(wù),為7-10歲的唇腭裂孩子及其家長提供心靈支持的公益教育,幫助孩子從自卑的陰霾中走出來。
除了基礎(chǔ)的醫(yī)療救助,嫣然天使基金還舉辦了“嫣然愛運(yùn)動”“嫣然愛電影”“嫣然愛音樂”等公益活動,和更多的人一起幫助孩子,小紅花回響音樂季的最后一場公益探訪活動,也正是建立在這些公益活動基礎(chǔ)之上。
醫(yī)院里的小紅花音樂季
當(dāng)微笑重新回到了少數(shù)唇腭裂孩子的臉上,如何讓更多的孩子找回自己的微笑,成為了下一個迫在眉睫的問題。
嫣然愛音樂活動為這個問題提供了一個解答模板,騰訊公益平臺舉辦的小紅花回響音樂季公益探訪,則為這個問題找到了一個可行的答案--用音樂為孩子帶去愛與微笑。
在北京嫣然天使兒童醫(yī)院,一場別開生面的音樂會在醫(yī)院一樓的娛樂區(qū)展開,這場音樂會的主角,是小紅花回響音樂季公益探訪團(tuán)隊(duì)中的騰訊音樂人,和正在接受治療的三名唇腭裂患兒及家人。
在音樂會開始之前,騰訊音樂人和唇腭裂兒童進(jìn)行了有趣的互動,孩子們好奇的看著音樂人手上用來互動的樂器小玩具,嘗試著摸索樂器的玩法。
騰訊音樂人與唇腭裂患兒互動
當(dāng)音符流淌在醫(yī)院的角落時,原本醫(yī)院二樓在母親懷中哭泣鬧騰的孩子也安靜了下來,隨著歌聲沉沉的睡了過去,而在樓下的大沙發(fā)上,唇腭裂兒童及其父母和醫(yī)院內(nèi)的醫(yī)護(hù)工作人員坐在一起,聆聽這場為他們而舉辦的小紅花音樂會。
騰訊音樂人正在進(jìn)行表演
即便隔著口罩,也能夠看到孩子們?nèi)缤焓拱愕奈⑿Α?/div>